Jana Schulz | Témoignages de patients | Hollister FR

Succès et inspiration

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Jana Schulz, Allemagne

Jana Schulz ne mâche pas ses mots. Lorsqu’elle raconte son histoire, elle va droit au but. C’est que Jana a grandi à Greifswald, au bord de la mer baltique, et son caractère ne va pas sans le rappeler : Jana est honnête, franche et peut parfois se montrer houleuse. C’est une vraie pile électrique, expression qui semble avoir été inventée pour elle. À près de quarante ans, Jana respire l’enthousiasme et la joie de vivre, ce qu’elle met à profit quotidiennement dans son travail. Elle dirige en effet la Greifswald Meeting House, une institution qui abrite sous son toit une trentaine de groupes, d’organisations et d’associations de soutien aux pour les personnes en situation de handicap. Un lieu extraordinaire pour faire des rencontres et une première en Allemagne ; il faut dire que le projet est aussi unique que sa directrice.

« Franchement, j’ai cru que j’allais devenir folle. »

C’est sans une once de regret ou d’apitoiement que Jana nous décrit les premiers symptômes de sa sclérose en plaques (SEP) : l’engourdissement de ses jambes et le sentiment initial de fatigue, que la fleuriste d’alors attribuera aux nombreuses heures passées debout au travail. Et si de nombreuses victimes de cette maladie insidieuse en cherchent encore l’origine, Jana est sûre de l’avoir trouvée : la mort de son père, auquel elle était très attachée, et qu’elle n’a pas réussi à accepter. Aujourd’hui, les médecins se sont rendus à son avis. La perte paternelle et le stress mental qui en a résulté ont pu déclencher la maladie.’

Jana commence alors cette « deuxième vie » qu’elle mentionne souvent dans son récit. Le diagnostic de la sclérose en plaques en marque l’entrée, il y 12 ans. La jeune femme, qui n’avait jamais accordé la moindre importance à la SEP, voit sa vie basculer en une fraction de seconde. Elle se plie au sondage, aux autoinjections, à la rééducation et au fauteuil roulant, et vit extrêmement mal la période qui suit le diagnostic. Jusqu’à la prise de conscience : elle doit se battre !

L’idée de devoir tout recommencer à l’âge de 27 ans est d’abord source d’accablement. Jana voit tous ses espoirs de carrière s’envoler et se retrouve à puiser dans ses économies. « C’est comme un coup de massue. Vous vous demandez : ‘Mais qu’est-ce que je vais faire ?’” Il lui faut longtemps pour accepter cette nouvelle réalité, d’autant plus que les questions pressantes n’en finissent plus de surgir : « Qu’est-ce que je vais faire de mes journées ? Comment vais-je faire maintenant que je dépends de l’aide d’autres personnes ? Comment conserver mon autonomie malgré tout ? »

Jana a trouvé les réponses à ces questions au cours de ce qu’elle a baptisé sa deuxième vie. « J’étais pleinement consciente que rien ne serait plus pareil, que je commençais quelque chose de tout à fait nouveau. J’étais prête à l’accepter. Je voulais m’en sortir du mieux que je pouvais. » Jana fait la paix avec sa maladie et parvient même à ne plus la voir comme un fardeau, mais comme une occasion de se réinventer. Elle saisit l’opportunité. La SEP lui permet même de s’émanciper. Aujourd’hui, Jana prend des initiatives auxquelles elle n’aurait jamais songé auparavant.

Se faire tatouer un dragon dans le dos ou s’investir dans des activités bénévoles, par exemple. « Il faut savoir se faire plaisir de temps en temps et se lancer dans des choses auxquelles vous n’auriez jamais pensé autrement. Devoir tomber aussi malade pour en prendre conscience est paradoxal. Des fois j’ai du mal à le croire. » Le credo de Jana ? « Continuer à vivre » et surmonter sa maladie. Pas la peine de se morfondre à la maison, il faut savourer les petits plaisirs de la vie, d’une visite chez le coiffeur à un après-midi shopping. Jana ne veut pour rien au monde souffrir d’un « déficit de l’attention », comme elle l’appelle. « Je suis malade, ayez un peu de compassion ! »

Dans sa deuxième vie, Jana fait la connaissance de personnes qui auraient pu ne jamais croiser son chemin sans la maladie. « Je rencontre chaque jour au travail des gens extraordinaires qui m’apportent énormément. » Jana met pour la première fois les pieds à la Meeting House en 2003 par l’intermédiaire d’un groupe d’autoassistance de soutien pour jeunes patients atteints de SEP récemment diagnostiqués. Trois ans plus tard, on lui en propose la direction, qu’elle accepte sans tergiverser. Ce qui ne devait être qu’un simple rôle d’accueil est devenu un travail à part entière qui « fait aujourd’hui partie de [sa] vie ». À la Meeting House, Jana est sur tous les fronts : l’intégration des personnes en situation de handicap dans la société, l’organisation de groupes de discussion portant sur des questions bien plus vastes que le handicap et, bien sûr, la mise en place de services de conseil sous toutes leurs formes. Ce petit monde haut en couleur de personnes et de personnalités diverses est devenu l’une des raisons d’être de Jana et de sa deuxième vie, et notre pile électrique n’est pas prête de l’abandonner.