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S'occuper d'un proche présentant une lésion de la moelle épinière

Aider un proche atteint d'une lésion de la moelle épinière à améliorer sa qualité de vie est une tâche importante, mais cela peut également être stressant. Découvrez comment alléger votre charge en tant qu’aidant.

Caring for a Loved One with a Spinal Cord Injury

Découvrir des conseils pour s'occuper d'un proche présentant une lésion de la moelle épinière.

Être l’aidant d'un conjoint, d'un parent, d'un enfant ou d'un autre proche atteint d'une lésion de la moelle épinière est un rôle pouvant être très prenant, frustrant et écrasant. S'occuper d'un proche nécessite des efforts importants et des changements de vie majeurs.

Pourtant, ce rôle peut aussi être gratifiant. Remplir votre engagement envers un être cher et consacrer de façon désintéressée votre temps à améliorer sa vie peut être une expérience gratifiante.

Bien sûr, il arrive qu'on ne choisisse pas d'être aidant ; parfois, c'est le rôle qui vous choisit. Ce simple fait peut vous donner l'impression de perdre tout contrôle. Mais en fait, vous pouvez contrôler de nombreux aspects du rôle d’aidant.

Il faut une foule entière 

Plus de 43,5 millions de personnes aux États-Unis prodiguent un certain niveau de soins à un adulte ou à un enfant atteint d'une affection ou d'une maladie invalidante. La majorité de ces aidants (85 %) sont des parents ou des proches. Ironiquement, même avec autant d’aidants, beaucoup se sentent seuls et isolés dans l'accomplissement de leurs tâches quotidiennes. Jusqu'à 70 % des aidants signalent souffrir de dépression.

Alors que vous vous apprêtez à devenir aidant, il est essentiel de réunir une équipe pour vous aider dans plusieurs domaines clés, tels que les soins médicaux, l'assurance maladie et même la conduite. L'implication des autres ainsi que les interactions sociales peuvent également vous éviter de vous sentir seul(e). Votre équipe peut comprendre  : 

  • Des professionnels de santé, parmi lesquels un ergothérapeute qui peut vous aider à préparer la maison de votre proche en préconisant des modifications facilitant la mobilité et d'autres aides à la vie quotidienne. (Veuillez noter les points suivants : l'accès à un ergothérapeute peut dépendre de votre couverture santé.) 
  • D'autres membres de la famille ou des amis désireux d'offrir du temps, de l'argent, des compétences ou d'autres ressources
  • Des consultants spécialisés en équipements ou technologies d'assistance. Par exemple, les spécialistes en adaptation de la conduite peuvent vous aider à choisir le bon véhicule et le bon équipement si votre proche est capable de conduire
  • Des experts en assurance maladie, couverture médicale universelle, sécurité sociale et finances personnelles qui peuvent vous aider à surmonter les difficultés financières et à tirer le meilleur parti des programmes d'aide sociale
  • Des organismes de soins et sources d'information (voir la liste ci-dessous)


Prenez soin de vous

Les instructions de sécurité des compagnies aériennes mettent toujours l'accent sur l'utilisation des masques à oxygène en cas de dépressurisation de la cabine ; vous devez d'abord prendre soin de vous avant d'aider quelqu'un d'autre. C'est une bonne analogie si vous êtes un aidant.

Tenter d'être un aidant tout en continuant à gérer les autres aspects de votre vie peut rapidement mener à l'épuisement si vous ne faites pas de votre propre bien-être une priorité absolue. Prenez en compte ces conseils pratiques pour vous aider à maintenir une bonne santé physique et émotionnelle:

  • Faites-vous aider par d'autres aidants : Plusieurs des ressources énumérées ci-dessous proposent des forums d'aidants où vous pouvez échanger et apprendre des autres personnes dans votre situation. Les groupes de soutien en ligne peuvent également être très utiles.
  • Conservez un mode de vie sain : L'exercice physique, une alimentation saine, un sommeil suffisant et des examens médicaux réguliers vous permettront d'être à la hauteur. Le stress peut amener certains à se tourner vers l'alcool ou le tabac. L'activité physique, le yoga ou un massage sont des options anti-stress plus saines.
  • Planifiez des pauses : Des vacances prolongées ne sont peut-être pas possibles, mais de courtes sorties, par exemple aller au cinéma avec un ami ou aller dîner dans un nouveau restaurant, vous aideront à vous ressourcer. De courtes pauses pendant la journée pour regarder une émission de télé, lire un magazine ou un livre sont également essentielles.  
  • Demandez l'aide d'un professionnel si vous en ressentez le besoin : S'occuper d'un proche peut parfois être épuisant émotionnellement. Cela est particulièrement vrai au début, lorsque votre proche peut se sentir extrêmement en colère et frustré. Surveillez vos signes de dépression. Demandez l'aide d'un thérapeute professionnel immédiatement si nécessaire.


Ressources pour les aidants

Surtout, sachez que vous n'êtes pas seul. Il existe de nombreuses organisations consacrées aux aidants, proposant des programmes de soutien, ainsi que des magazines et des bibliothèques qui sont d'excellentes sources d'informations supplémentaires. 

Alliance des aidants familiaux (FCA)

Fondation Christopher and Dana Reeve

Réseau d'action des aidants

Well Spouse Association (Association du bon conjoint)

Caregiver Media Group (Groupe de média des aidants)

National Caregivers Library (Bibliothèque nationale des aidants)